Иван и Дмитрий Грива, 2013г.р.

Диагноз:

ДЦП, спастический  тетрапарез,  гиперкинетическая форма.                                    

Подробно о проекте "Рука помощи"

Мама о мальчиках:

Здравствуйте, меня зовут Наталья, я мама братьев двойняшек – Ивана и Дмитрия. Детям сейчас 5 лет. Мы живем в республики Казахстан, г. Экибастуз.

У Вани и Димы детский церебральный паралич, спастический  тетрапарез,  гиперкинетическая форма.

Дима и Ваня это мои первые дети. Очень долгожданные и желанные.

Детей у меня не было 10 лет. И вот, в результате ЭКО наступила долгожданная беременность. Беременность протекала спокойно и без особых осложнений. Но так случилось, что детски появились на свет раньше срока, в 7 месяцев.

Два месяца после родов мы лежали в роддоме в отделении выхаживания недоношенных. Состояние детей при рождении тяжелое, за счет дыхательных нарушений, неврологической симптоматики, нарушение микроциркуляции на фоне недоношенности и не зрелости.

Несколько раз жизнь детей была под угрозой, они друг за другом попадали в реанимацию…Но они справились, хотя были в очень тяжелом состоянии. Никто из врачей внятно не мог объяснить почему так произошло. Выписали нас с диагнозом: у Вани – ишемия мозга 1 степени, церебральная депрессия, субэпиндемальные кисты, менингоэнцифалит, гидроцефальный синдром, судорожный синдром, анемия недоношенного. У Димы – ишемия мозга 2 степени, анемия недоношенных средней степени, смешанная гидроцефалия, арахноидальная киста.

За счет перенесенного менингоэнцифалита состояние Вани в настоящее время немного хуже, чем у Димы. Дима произносит несколько слов, понимает больше, ползает лучше, опирается на локти немного дольше. Сделав снимки шеи, выяснилось, что у Димы смещены позвонки шеи, значит, была родовая травма. До девятимесячного возраста мы лечились медикаментозно, курсами делали массаж, лечились у мануального терапевта. Я самостоятельно дома занималась с ними лечебной физкультурой, занималась по карточкам Домана, ввели безглютеновую и безкозеиновую диету (такая диета показана детям с поражением мозга). Так как у нас в Казахстане ставят диагноз ДЦП после года, много времени было упущено. В нашей медицине нет четкого лечения детей с ДЦП. Родители таких детей сами решают, где лечиться. Когда детям исполнилось девять месяцев мы поехали на реабилитацию в Китай (г.Урумчи, Военный госпиталь). Лечение продолжалось два месяца. Несмотря на разнообразный комплекс процедур, диагноза детям не удалось избежать. После года Вани и Диме поставили диагноз ДЦП, спастический тетрапарез. В 1 год и 5 месяцев мы начали заниматься войта терапии в Чехии. Были хорошие результаты. Но пришлось прекратить, к сожалению, стало очень дорого летать в Чехию. У себя в городе лечились у мануального терапевта. Два раза посещали Республиканский детский реабилитационный центр г. Астаны в Казахстане, по квоте от государства. Фонд Аружан Саин (Казахстан) один раз оплатил нам лечение на курорте в г. Теплице, Чехия. Лечение в Китае, Чехии, массаж, мануальных терапевтов, логопедов, наша семья оплачивала самостоятельно. Это очень большие деньги для нашей семьи, пришлось оформлять кредиты, которые до сих пор не оплачены.

Пока Дима и Ваня не совсем большие, еще есть шанс помочь им приобрести новые навыки. На сегодняшний день наши умелки: недавно начали ползать по-пластунски, плохо, не умело, зато сами. И самое главное есть желание познать этот мир! Стали стараться сами работать руками.

Один курс реабилитации для двоих детей стоит около миллиона тенге (178 000 руб.). Таких курсов нужно пройти минимум четыре раза в год. Наша семья для лечения оформила столько кредитов, что больше уже не дадут, а пособие по инвалидности слишком мало. От государства помощи в лечении детей почти нет.

Я воспитываю детей одна, немного помогает моя мама, но она уже на пенсии. Поэтому прошу вас оказать посильную материальную помощь для прохождения 4 курса реабилитации детей в медицинском центре «Кия».